En faveur du droit des malades et des Personnes en fin de vie

Auteur : Daniel CARRE

Le rapport de présentation et le texte de proposition de loi ont été remis par les parlementaires en mission le 12 décembre 2014. Le rapport d’un groupe de travail du CISS (Collectif interassociatif sur la santé) a été présenté le 19/11/2014 lors de mon audition par Messieurs Leonetti et Claeys. Ce même jour, je leur ai remis le mémoire personnel argumentant la mort choisie élaboré avec l’aide et les conseils de quelques personnes. Le texte donne lieu à une proposition de loi parlementaire qui été déposée sur le bureau de l’assemblée et qui devrait être débattue en mars 2015.

Cette analyse critique du projet de proposition de loi (PPL) fait suite à de nombreux échanges depuis début décembre 2014. Elle est destinée à alimenter les réflexions en cours pour préparer les débats parlementaires concernant la future loi sur la fin de vie. Elle se situe dans la perspective des projets de la loi de santé et de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Elle contribuera également aux réflexions en cours sur la protection de la personne vulnérable définis dans le code de la famille par la loi du 5 mars 2007. Il est en effet indispensable que les droits de la personne en fin de vie soient définis en cohérence avec des textes législatifs concernant droit des malades et le droit des personnes vulnérables.

Les droits de la personne en fin de vie concernent également les droits fondamentaux, Droits de l’Homme inscrits dans le préambule de notre Constitution.

La PPL acte un certain nombre de changement des droits sur lesquels un très large consensus se dégage. La formulation de la PPL devrait pouvoir encore évoluer pour  marquer plus nettement la priorité donnée aux volontés de la personne.

Par contre, la PPL n’évoque en aucune manière la possibilité d’une mort choisie, telle qu’elle existe maintenant dans le Benelux et de plus en plus d’États américains, ainsi que dans des conditions très restrictives en Allemagne.

Les points de convergence

Le respect de la volonté du patient en fin de vie est fondamental. Il constitue un droit inaliénable du patient. C’est le plus important des points de convergence. Le consentement du patient à tout traitement est renforcé, avec, en corolaire, la capacité de demander une limitation et arrêt de traitement, même si cette décision entraine l’arrivée de la mort. Le médecin a alors devoir de mettre en œuvre des soins palliatifs.

Le droit à la sédation terminale, profonde et prolongée jusqu’à la mort s’impose devant des douleurs réfractaires. Le projet de loi définit comment elle est mise en place à la demande du patient et/ou du médecin.

Les directives anticipées deviennent contraignantes et opposables. Elles permettent de demander par anticipation une sédation terminale.

Tous ces points constituent une importante avancée des droits du malade par rapport à la législation actuelle. Beaucoup des points soulevés répondent aux préoccupations des associations de malades regroupées dans le CISS.

Les critiques et suggestions

Les points suivants contenus dans le texte du CISS devraient être proposés sous forme d’amendements aux parlementaires.

  1. Arrêt de traitement

Si l’arrêt de traitement est demandé de manière répétée par le patient déterminé et compétent, il n’y a pas nécessité de lancer une procédure de concertation. La volonté est là, respectons la, y compris la demande de sédation terminale.

Maintenir une procédure de concertation, revient à mettre le patient lucide devant une commission de contrôle de sa décision, avec toutes les pressions et conflits qui peuvent surgir pour des motifs subjectifs chez les participants à la réunion.

Si le médecin estime que les conditions de la limitation ou arrêt de traitement sont peu cohérentes, ambigües ou instables, il peut demander l’avis d’un ou plusieurs confrères et le patient l’appui de sa personne de confiance.

  1. Rôle du médecin dans le processus de directives anticipées

La responsabilité du médecin traitant, est l’incitation à la rédaction des directives anticipées aux patients en bonne santé, avec une priorité aux patients à risque, y compris pour les jeunes pratiquant des sports intensifs.

Quand un pronostic vital surgit, le médecin responsable du plan de soins doit informer le patient des situations possibles qu’il devra affronter puis écouter les volontés du patient mis en face de ces situations. Le patient peut alors inscrire dans ses directives ses anticipations en cas de perte de compétence.

Dans tous les cas, le médecin doit apporter toute son attention à préserver l’autonomie du patient. Les directives anticipées ne peuvent avoir leur validité conditionnée par un « accord » d’un médecin, dont le rôle est d’écouter et de constater. Le document écrit du patient permet qu’un dialogue s’établisse entre médecin et patient, voire qu’un contrat moral se construise entre eux.

Il conviendra de financer ces temps d’accompagnement des médecins, avec les obligations correspondantes de renseignement des dossiers patient sous toutes leur forme

  1. Personne de confiance mandataire

La personne de confiance doit être consultée de manière prioritaire lorsque le patient n’a plus sa compétence et elle peut assister le patient à l’élaboration du consentement aux soins en étant associé à des entretiens avec le médecin et les soignants. Sa voix n’est pas prépondérante, ni exclusive.

Il est possible par l’intermédiaire du mandat de protection future de donner dès maintenant à son mandataire un mandat exclusif de représentation vis à vis du système de santé. Le mandataire doit être consulté pour prendre d’ordre et pour compte de son mandant les décisions conformes au mandat et, pour la fin de vie, aux directives anticipées.

Cette disposition implique de signer un mandat de protection future, procédure très recommandable mais lourde et onéreuse à mettre en place. Donner cette possibilité par la loi dans les directives anticipées permettrait de clarifier les situations de conflit familial qui entourent trop souvent les conditions de vie des personnes incompétentes ainsi que les fins de vie difficiles.

Les manques et les faiblesses

La PPL n’est rédigée que dans une perspective de prise en charge de la personne qui entre en agonie. La preuve en est que le texte parle par deux fois de prise en charge de la douleur du « mourant ».

Or, il y a une très grande différence de problématique entre la décision de limitation et d’arrêt de traitement prise lorsque le pronostic vital est engagé à moyen terme (quelques mois à quelques semaines) et les décisions de traitement des personnes agonisantes et l’accompagnement de la mort imminente.

Le rapport omet délibérément de mentionner l’accord unanime du « jury citoyen » réuni fin 2013 par la CCNE en faveur de l’aide active à mourir.

La PPL élude des décisions qui peuvent être prise pour éviter une longue période inéluctable de souffrance, que toute personne doit avoir la liberté d’accepter ou de refuser. Cette situation est celle du choix du moment et de la manière de sa propre mort. Elle concerne soit un refus d’obstination déraisonnable pour maintenir une existence dont la qualité est mauvaise, soit une situation incurable dans une perspective de souffrances permanentes et croissantes.

Le respect de la volonté de la personne de poursuivre ou non son parcours de vie est primordial. Un cas illustratif est celui des locked in syndrom dont on sait que 70% des handicapés atteints acceptent leur condition : mais qu’en est-il des 30% restant. De quel droit la société peut-elle les condamner à vivre dans des conditions qu’ils jugent inacceptables ?

La réponse par la sédation profonde et prolongée jusqu’au décès proposée par la PPL ne répond en effet pas à toutes les situations. D’abord, comme l’écrit le Dr Corinne van Oost, rien ne permet d’être sur que le patient sous sédation ne connaisse pas la souffrance terrible de cauchemars douloureux dont ils ne pourront jamais parler.

La sédation est cependant une technique utile qu’il faut promouvoir, notamment pour traiter les douleurs d’agonie en situation de mort très proche. Elle est très souvent employée en Belgique comme aux Pays-Bas où sa fréquence est le double de celle des euthanasies.

Son utilisation n’est pas adaptée à des demandes d’aide à mourir de patients qui ne sont pas près de mourir, mais en situation d’impasse intolérable pour eux, notamment des malades atteints de SLA, des cancéreux métastasés, des personnes de grand âge polyhandicapées. La sédation est associée avec un arrêt d’alimentation et d’hydratation. Endormir pour mourir de faim et soif n’est pas une issue psychologiquement acceptable par des personnes dont il conviendrait de respecter scrupuleusement la volonté.

La conduite du protocole de sédation est techniquement délicate et nécessite des soignants expérimentés de préférence dans un environnement hospitalier. L’attente de la mort pour les proches est difficile et longue. Les arguments sur le temps du deuil inacceptables, car les adieux se sont faits lors de l’endormissement dont le patient et ses proches aimés savent qu’il est sans retour.

Au contraire de la sédation, l’injection de penthotal est facile à pratiquer à domicile, ce qui répond au souhait d’une immense majorité de personnes qui voudraient mourir chez eux, entourés de ceux qu’ils aiment.

Dans tous les cas, le médecin provoque une interruption volontaire de vie, un ultime soin prodigué à la demande ou avec le consentement du patient. Dans tous les cas, le tabou de provoquer la mort est dépassé, dans des conditions que notre système de santé saura parfaitement contrôler, si le cadre juridique fourni est rigoureux et clair.

Il faut répondre à trois objections importantes :

  • Axel Kahn considère que le suicide stoïcien est digne mais que la société ne doit pas l’assister. Cette position amplifie l’énorme inégalité des citoyens devant la mort. Les pauvres la subissent dans les plus mauvaises conditions, car ce sont les citoyens bien informés qui ont droit aux soins palliatifs, trop difficilement accessibles. Les riches peuvent payer leur dernier voyage en Suisse, les très riches ont des facilités pour être aidés à mourir en douceur chez eux.
  • La possibilité de provoquer la mort aurait des conséquences tragiques pour les handicapés qui seraient euthanasiés sans merci. Les handicapés et parents d’handicapés oublient que la possibilité d’une mort choisie répond à l’expression formelle d’un droit et de la volonté d’une personne. Je défends avec autant d’énergie le droit des handicapés à vivre et être soignés correctement, que je défends le droit de ceux qui souffrent et/ou qui ne tolèrent plus leur situation sans espoir, de choisir le moment et la manière de leur propre mort.
  • Les opinions changent avec le temps et l’on peut à un moment donner souhaiter mourir puis ensuite désirer passionnément vivre. On peut aussi se trouver dans la situation inverse. Cette incertitude est la grandeur de l’homme : il est autonome dans sa décision. Il faut aussi affirmer que savoir que l’on a la maîtrise de son destin calme énormément d’angoisses. Vouloir partir est le résultat d’un cheminement, un cheminement qui peut être très long dans certains cas. Il faut l’accompagner en impliquant si possible les proches aidants quand ils sont présents et écoutants.

Le droit à la mort choisie résulte de l’affirmation de la primauté de la volonté du patient qui sait qu’une mort douce peut lui être donnée avec les moyens qui ne sont plus le choix d’Hadrien entre le glaive ou la cigüe. C’est un droit que le législateur doit inscrire dans le code de la Santé.

N’est-il pas aussi le respect fondamental des Droits de l’Homme ?