La maladie est une période à risque. Elle joue un rôle actif dans l’apparition et  la résurgence du conflit dans la famille du patient. Plusieurs facteurs combinés concourent à faire des parents, membres de la fratrie, conjoints et proches familiaux des acteurs voire adversaires engagés dans les conflits qui s’accroissent et s’intensifient dans les prise de décisions.

Mots clefs : Décision, projet médical, conflits, temps procédural, protagonistes.

Auteur : Rabia HAMIDI

Aujourd’hui, le progrès de la prise en charge médicale ne pourra s’accomplir efficacement que si la médecine prenne en compte la dynamique familiale du patient. Comme le montre le cas du patient M. Vincent Lambert, les conflits dans la famille inhérents à la décision médicale, préoccupe bon nombre de citoyens.

En effet, dans le contexte de la maladie, les conflits intrafamiliaux sont portés devant les tribunaux. Leur dénouement consensuel est d’autant plus indécis que l’appel sur la décision rendue, ramène difficilement la paix dans la famille.

Cette étude vise à introduire la réalité de la problématique des conflits intrafamiliaux dans les soins de santé. La question de l’amélioration de la prise en charge médicale compromise par les dissensions familiales, consiste à mieux comprendre les conflits intrafamiliaux dans le contexte de la maladie et d’en faire préconisation comme le suggère le rapport de M.Rémi Keller. 

Le cas du patient M. Vincent Lambert sera illustratif. L’analyse qui en découle, s’appuie sur des travaux de thèse, données journalistiques, et juridiques concernant la situation de ce patient.

Avant d’aborder quelques aspects plus spécifiques de cette étude, nous rappelons que M. Vincent Lambert âgé de 38 ans, marié, est issu d’une famille élargie.  Victime d’un accident de la route, en 2008, il est «atteint d’une maladie grave et incurable» et « souffre de lésions cérébrales graves et irréversibles».

L’avocate du CHU de Reims où il est hospitalisé, rapporte qu’il : ‘’Avait témoigné de sa volonté de refuser l’acharnement » thérapeutique, à sa conjointe, fratrie et proche familial.

Conformément à la Loi Léonetti, le protocole de fin de vie est engagé en avril 2013, en accord avec la famille.

Les parents de croyance religieuse catholique, non consultés à cette prise de décision, saisissent la justice qui ordonne la reprise de soins. Ils sont assistés par un avocat et soutenus par une sœur du patient et un beau-frère.

Les membres de la famille sont intégrés à la deuxième procédure collégiale d’arrêt des traitements. Parmi les médecins consultés, l’un d’entre eux, proposé par les parents, avait soutenu le maintien en vie de ce patient.

Par une ordonnance de référé de janvier 2014, le droit des parents et d’une partie de ses proches de s’opposer à l’arrêt du « maintien en vie artificielle’’, est reconnu.

L’épouse et le neveu du patient, contestent cette décision. Ils font appel à la plus haute juridiction administrative, saisie également, par le CHU de Reims, sous pression du ministère de la Santé.

Lors de l’audience publique du 13 février, le rapport public de Rémi Keller ’’prône la prudence’’ et énonce la préconisation d’une expertise médicale pour déterminer l’état de santé du patient.

Par sa décision du 14 février, le Conseil d’ État a ordonné une expertise médicale. La désignation du collège de trois médecins spécialistes des neurosciences, rendra dans un délai de deux mois, ses conclusions sur l’état clinique actuel de M. Vincent Lambert. 

Dans ce contexte antagonique inhérent à l’absence de consensus intrafamilial et médical, plusieurs facteurs combinés peuvent expliquer les conflits autour du patient.

Que ce soit, dans la maladie, le vieillissement, les acteurs présents au cœur du conflit sont :

Des conjoints faisant figure d’acteur de santé à part entière, peuvent se rappeler du serment de leur mariage « l’honoreras-tu, dans la maladie» et tentent toujours de remplir leur part du contrat du mariage en prenant des prises de décisions quant à la prise en charge familiale et/ou institutionnelle du conjoint malade.

Pour les enfants séniors ‘’prendre soins’’ de leurs aînés « repose sur de puissantes normes de solidarités familiales »[1] qui sont naturelles et découlent des valeurs morales et croyances familiales. Dans ce sens, la culture judéo-chrétienne incite au respect de ce commandement “Honore ton père et ta mère“ et le Code civil français rappelle le principe de l’obligation alimentaire envers ses ascendants.

Aussi, le plus fréquemment le soutien de la personne est assuré par l’entourage familial qui peut être le neveu, la nièce, le gendre ou la belle-fille ainsi que la sœur et/ou le frère.

Or, c’est au moment de la mise en place d’une organisation familiale pour assurer la prise en charge de la maladie et de la dépendance que les dissensions familiales tues pendant toute une vie, s’expriment.

En effet, quand la personne est atteinte d’une maladie incurable, progressivement, la situation familiale s’aggrave pour au moins deux raisons :

– La maladie s’inscrit dans la durée sur plusieurs années ; 

– Dans les difficultés de prise de décisions auxquelles se trouve confrontée la famille, l’intérêt du sujet malade se trouve compromis.

Parmi, les discordes familiales variées dans la maladie et la dépendance, le conflit articulé autour des décisions, conduit en peu de temps, le groupe familial à se diviser en deux parties : ‘’l’une pour’’, soutient la décision médicale, ‘’l’autre contre’’ s’y oppose en campant sur ses positions. Aucune des deux parties, ne peut convaincre l’autre de l’apaisement.

Comme, le montre la situation du patient V.Lombert, le conflit de la prise de décision s’étend avec l’augmentation des différents protagonistes et s’installe insidieusement dans leurs rapports.

Différents facteurs concourent à faire des parents, membres de la fratrie, conjoints et proches familiaux des acteurs voire adversaires engagés dans les conflits qui s’accroissent.

En période de maladie les situations conflictuelles se distinguent par les conflits que la maladie cristallise mais qui évoluent en fait sur un contentieux familial ancien, tandis que d’autres émergent alors qu’auparavant la communication familiale était sereine.

Le contexte de la maladie favorise l’apparition et/ou la résurgence des conflits et joue activement le rôle de révélateur et d’accélérateur du conflit relationnel et décisionnel. La maladie étant comme un lieu où s’entrecroisent et s’expriment les mises en scène familiale, elle joue un rôle actif dans la résurgence du conflit dont la force résulte du passé. Elle est une période à risque où se font jour les anciens conflits qui se poursuivent et s’intensifient. Mais, la pathologie ne peut aucunement être source des conflits dans la famille.

Les conflits non résolus par le passé sont à l’affût de la moindre occasion dans un contexte favorisant leur résurgence. Même tardivement, à un moment ou un autre de la vie de l’individu, à l’occasion d’un événement, le conflit resurgit sous d’autres formes.

Parmi les principaux facteurs qui sous-tendent les conflits intrafamiliaux et les différents aspects :

La désignation de la personne de confiance comme seul interlocuteur direct du médecin, au sein du groupe familial, génère chez les autres membres de la famille un sentiment de non reconnaissance de leur place et rôle en tant que parents, enfants, conjoints ou proches de la personne malade.

Il est difficile de se rencontrer, de s’entendre sur une décision commune et de s’organiser, tant que la communication reste indirecte au sein de la famille. Le manque de communication constitue des réels freins à leur cohésion dans la prise de décision face à la maladie.

A cet effet, la communication conflictuelle dans la maladie a un impact significatif dans les problèmes de l’organisation familiale et de prise de décisions. Notamment, l’intérêt du patient se retrouve au cœur des conflits intrafamiliaux qui sévissent autour des décisions à prendre. Ils s’enveniment avec des tensions, revendications, blâmes etc.

Mme V. aidant familial explique : « (…), je n’ai personne, pour nous aider à prendre une décision tout en parlant de l’état de ma mère, de la maladie, et essayer que nous, ses enfants nous nous mettions d’accord. (…) il n’y a personne qui puisse nous aider dans ces conflits, c’est dommage !  »

Face aux indécisions familiales, les médecins tentent de s’adapter au cas par cas pour faire entendre aux membres de la famille, l’intérêt du patient.

Dr W souligne : ‘’En tant que médecin, parfois je suis impuissante face à l’indécision de la famille dont la communication qui est dans le chaos. Face à ça, je leur fais entendre la voie juridique. Il s’agit des proches qui ne partagent pas la même idée sur les croyances religieuses’’.

Dans la prise de décision, les aspirations spirituelles de la personne malade sont également source de dissonances familiales où chacun reprend à son compte le « respect du choix » de la personne et exprime son propre accord ou désaccord « par rapport à la religion ».

De plus, du fait des différences liées à l’âge et à l’évolution individuelle de chacun, les membres de la famille ne partagent pas les mêmes points de vue, ni les mêmes perceptions et voient différemment les événements. Des avis divergents entre eux les modes de prise en charge ou le choix de vie pour la personne malade aggravent ces crises assourdies ou manifestes. 

Il existe un autre aspect, celui du respect de la dignité de la personne ce qui signifie également, celui de l’attachement au système de valeurs et de croyances familiales.

Ces facteurs influents peuvent à la fois renforcer les oppositions à l’intérieur du groupe familial, et même exporter au sein des soignants les conflits de valeurs. Ils créent et alimentent la spirale conflictuelle.

De ce fait, le climat familial devient encore plus difficile lorsque chacun s’enferme dans son propre point de vue et refuse d’en sortir. L’ultime recours pour les médecins est de se référer à l’éthique médicale afin de trancher ces différends familiaux et d’éviter les affrontements qui compromettent le projet de soins.

Mais, la complexité de la structure familiale, des oppositions et des forces antagonistes en son sein, majorent la difficulté de prise de décision, ou l’acceptation des décisions prises en urgence.

La mise en échec d’une solution acceptée par une partie seulement des décideurs semble inéluctable puisqu’elle se trouve prise en tenaille entre deux logiques antagonistes difficilement conciliables. Le sens des responsabilités de chacun se perd sous le poids des désaccords.

Toutefois, les facteurs d’influence, et eu égard à tout ce qui précède, on observe clairement qu’aucune des parties n’a totalement tort ou raison ; seule la préexistence des conflits suit et orchestre sa logique propre. Ce qui donne lieu à des incompréhensions et des divergences auxquelles se heurtent la famille et les médecins.

 Donc, quand la prise en charge est encombrée de tensions émotionnelles, le conflit décisionnel associé au conflit lié à la place et au rôle de chacun, cristallisent les rapports de forces. Il n’y a qu’une seule solution : Le judiciaire. Aucune alternative extrajudiciaire n’existe aujourd’hui.

La saisine de l’instance judiciaire devient l’ultime solution pour avoir satisfaction au regard du principe d’équité. Or, bien que cette voie judiciaire tranche les litiges conformément aux règles de droit, les décisions rendues ne font pas apparaître de changement dans les relations. Autrement dit, après la procédure judiciaire, les conflits nouveaux deviennent aussi nombreux que ceux qui avaient éclaté auparavant. L’approche judiciaire ne joue pas en faveur du rapprochement des points de vue, ni de la reconnaissance mutuelle de chacun des membres de la famille.  

Dans ces situations familiales, la solution imposée dans la judiciarisation débouche sur un échec comme le fait remarquer des professionnels de santé : « On croit que tout est réglé et les choses sont rentrées dans l’ordre. On repart dans le conflit et là c’est le désaccord sans fin. »

En fait, l’opposition prendra même de l’ampleur après la judiciarisation, puisque la non expression émotionnelle demeure le principal frein au règlement des conflits.

Les parties venant resurgir leurs anciens désaccords sous couvert de nouveaux prétextes. Et les nouveaux conflits deviendront aussi nombreux que ceux qui existaient auparavant.

Voilà ce qui explique qu’insidieusement, la non expression des émotions qui puise ses racines dans les ressentiments préexistants à la maladie, demeure le frein principal. Ce sont toujours les anciens désaccords qui se manifestent sous couvert de nouveaux prétextes.

Dans la résolution du conflit intrafamilial, bien que la justice soit saisie dans 21,4% de cas, le temps procédural n’est pas le temps réel de la famille, ni du patient, non plus celui des praticiens médicaux. Le délai nécessaire à la décision judiciaire fera perdurer les ressentiments et verra les conflits intrafamiliaux s’exacerber.

Dr R dit : « On va à l’échec, si l’on ne s’intéresse qu’au médical. » Car le règlement des conflits intrafamiliaux relèvent du domaine privé. Il en résulte des risques non-négligeables qui conduisent à une impasse la prise de décision en institutionnelle.

Ainsi, dans un tel contexte bouleversant, il y a une souffrance familiale qu’il faut soutenir avec sensibilité et prudence en appréhendant la dynamique de la familiale sous l’angle de la pathologie.

Recommandations

Afin d’éviter la fragilisation du lien familial et conjugal que favorisent, crise, conflits et effondrement de la famille sous les effets de la maladie et le vieillissement, il est nécessaire d’aider ces familles confrontées à la maladie , au vieillissement, à reconquérir équilibre, à réduire les conflits, à renforcer la prise en charge avec un service rendu de qualité.

L’encadrement du conflit permettra de réduire le climat conflictuel, dans la famille et dans l’institution au sein duquel il est exporté. C’est pour cette raison qu’il est aujourd’hui important de ne pas minimiser les conflits et leurs impacts sur les prises en charge familiales et médicales.

 · A répondre aux besoins émergents, et à apporter les compétences techniques nécessaires pour intégrer ces besoins dans les interventions visant à développer une culture de paix dans le champ de la gérontologie, et des soins palliatifs.

 · A contribuer aux progrès de la médecine par l’accompagnement des familles permettant d’améliorer la qualité de la prise en charge globale des patients.

 

 ·         Développer l’outil d’aide à la prise de décision 

La médiation en tant qu’outil d’aide à la décision pourra favoriser une culture de la paix familiale qui préviendra et aidera à la résolution des conflits décisionnels par la construction du dialogue et de la négociation.

Ainsi, il est clair qu’aujourd’hui, face au progrès de la médecine dans le champ gérontologique et les soins palliatifs, la médiation familiale devient incontournable.

Désormais, le système de soins et de santé doit faire face à cette réalité : une organisation familiale harmonieuse, qui permet à l’environnement familial du patient d’assurer son rôle primordial, nécessite un soutien à la reconstruction de l’unité familiale.

 


[1] Attias – Donfut Claudine, « Introduction. Transferts publics et transferts privés entre générations », in C.Attias-Donfut (eds), Les solidarités entre générations, PARIS : Nathan, 1995, 352 p.