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desinstitutionnalisation Version imprimable Suggérer par mail

Rapport du groupe d'experts ad hoc sur la transition des soins en institution aux soins de proximité

Commission européenne

Direction générale de l'emploi, des affaires sociales et de l'égalité des chances

De nombreuses personnes de tout âge et dans des situations différentes (personnes âgées, enfants, personnes handicapées - y compris les personnes souffrant de problèmes de santé mentale) vivent dans des institutions résidentielles qui ont tendance à les tenir à l'écart de la société. Aux fins du présent rapport, ces institutions ne sont pas essentiellement définies par leur taille, mais par les caractéristiques de la «culture institutionnelle» (dépersonnalisation, rigidité de la routine, traitement en groupe, distance sociale et paternalisme). La taille est simplement un indicateur - plus l'établissement est grand, plus les chances sont faibles de garantir des services individualisés et sur mesure, ainsi que la participation et l'inclusion dans la société.

Le nombre exact de personnes qui vivent dans des institutions de soins est difficile à calculer en raison du manque de données disponibles, mais il se chiffre certainement en millions. Dans certains États membres, les soins en institution représentent encore plus de la moitié des dépenses en matière de soins de santé publique. Ce modèle prédomine surtout en Europe centrale et orientale. En raison du vieillissement de la population, le nombre de personnes qui ont besoin d'une certaine forme de soins de longue durée devrait connaître une augmentation régulière au cours des prochaines décennies.

Des arguments solides jouent en faveur de la transition des soins en institution vers des solutions de remplacement de proximité (désinstitutionnalisation). Ces autres formes de soins peuvent apporter de meilleurs résultats aux bénéficiaires, à leur famille et au personnel, tandis que leur coût est comparable à celui des soins en institution, pour autant que la comparaison soit établie sur la base de besoins analogues entre les résidents et d'une qualité de soins comparable. Par conséquent, la crise économique actuelle ne devrait pas être considérée comme une raison de retarder les processus de désinstitutionnalisation existants ou planifiés.

Les coûteuses améliorations des conditions matérielles des institutions existantes, souvent proposées lorsque des soins de qualité inférieure sont découverts, sont également problématiques car elles ne changent pas la culture institutionnelle et rendent la fermeture de ces institutions plus difficile à long terme.

En matière de désinstitutionnalisation, plusieurs grands défis ont été identifiés. Ils incluent la reproduction de la culture institutionnelle dans les services de proximité et la persistance à long terme de services parallèles (l'institution n'est pas fermée). Inversement, la création de services de proximité appropriés peut échouer en raison d'objectifs irréalistes et de calendriers trop ambitieux par rapport à la capacité à les développer. Ce scénario est très susceptible de se réaliser lorsque la désinstitutionnalisation est essentiellement perçue comme un exercice de réduction des frais.

Un ensemble de principes de base communs a été établi à partir des meilleures pratiques dans ce domaine et de l'évaluation des grands défis susmentionnés. De manière générale, le processus doit respecter les droits des bénéficiaires et ces derniers doivent être intégrés à tous les processus décisionnels. Il convient de mettre en place un système global pour éviter le placement en institution. Des services de proximité doivent être créés parallèlement à la fermeture de ces institutions. Ce processus nécessite un personnel suffisant, dûment formé et correctement qualifié pour les soins de proximité, ainsi qu'un soutien aux familles. Tant le processus de transition que les services qui en résultent nécessitent un contrôle de la qualité clairement axé sur la satisfaction des bénéficiaires. Il est nécessaire de mener une sensibilisation continue.

Le présent rapport adresse des recommandations aux États membres, qui endossent la responsabilité principale pour les actions dans ce domaine. Ces derniers devraient garantir que les bénéficiaires soient entièrement informés et participent activement aux processus décisionnels, examiner les règles législatives et administratives qui soutiennent directement ou indirectement l'institutionnalisation et les modifier; adopter des stratégies et des plans d'action qui reposent sur les principes de base communs; utiliser les Fonds structurels de l'UE à cette fin; établir des systèmes de contrôle de la qualité obligatoire relatifs à la qualité de vie des bénéficiaires; promouvoir de meilleures conditions de travail pour les soignants professionnels; et fournir un soutien systématique aux prestataires de soins informels, etc.

Dernier point, mais non des moindres, ils devraient garantir une coordination verticale et horizontale entre les différentes autorités et agences qui participent au processus de transition.

Enfin, le rapport adresse également des recommandations à la Commission européenne, à savoir de présenter une communication sur la transition des soins en institution aux soins de proximité; d'établir les principes de base communs dans toutes les politiques européennes pertinentes; de fournir des orientations sur l'utilisation des Fonds structurels de l'UE et des autres instruments de financement aux fins de la désinstitutionnalisation; de promouvoir et faciliter l'échange d'exemples de bonnes pratiques dans ce domaine; de constituer une équipe d'experts indépendants sur la question, d'améliorer les bases de connaissances en définissant un ensemble de données minimum pour les services résidentiels, de financer la recherche dans ce domaine; de soulever la question de l'investissement en faveur des soins de proximité dans le cadre du débat sur le futur de la politique de cohésion après 2013; et de sensibiliser l'opinion à ce sujet au sein même de la Commission.

Pour lire le rapport cliquez ICI